Le Comité d’éthique LeukoTreat

Le Comité d’Ethique s’est réuni pour la première fois le 19 mars 2010 sous la présidence du Dr Ingrid Callies. Son rôle est de veiller aux aspects éthiques lors de l’exécution du projet LeukoTreat et d’être un lieu de réflexion au regard des aspects éthiques associés aux leucodystrophies.

Siègent dans cette instance :

Membres indépendants

Marc Dupont, juriste
Dr Marie-France Mamzer, néphrologue
Dr Marie-Laure Moutard, neuropédiatre
Sylvie Seguret, psychologue
Roger Picard, représentant d’association de malades – Association Huntington Espoir
Anne-Sophie Lapointe, représentante d’association de malades – Association VML
Jean-Christophe Coffin, spécialiste en sciences humaines
Béatrice Godard, sociologue
Lazare Benaroyo, expert en éthique médicale

Membres invités

Pr Odile Boespflug Tanguy, coordinatrice du projet
Pr Patrick Aubourg, membre du comité de pilotage du projet
Dr Aurora Pujol, membre du comité de pilotage du projet
Marie-Louise Vendeville, coordinatrice paramédicale du centre de référence maladies rares « leucodystrophies »

Au titre du groupe de travail n°5
Dr Grégoire Moutel, directeur-adjoint du laboratoire d’éthique médicale, université de Paris Descartes, France
Dr Nathalie Duchange, expert en éthique, laboratoire d’éthique médicale
Thomas Leclercq, doctorant
Boris Loeve, doctorant
Marie-Claude Blondeau, psychologue, coordinatrice patients/familles pour le projet
Tracy Coutrix, représentante d’association de malades – ELA France
Ingrid Callies, présidente du comité d’éthique

Au titre du groupe de travail n°6
Mikel Renteria, représentant d’association de malades – ELA Espagne
Gael de Miomandre, représentant d’association de malades – ELA Belgique
Ella Haven, représentant d’association de malades – association X-ALD, Pays-Bas
Suppléants :
Silvano Vona, représentant d’association de malades – ELA Italie
Catherine Schorderet, représentante d’association de malades – ELA France

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