Les familles témoignent

Aujourd’hui Angel va bien

Pour Susie et José, les parents d’Angel, tout a commencé le jour où une adrénoleucodystrophie a été diagnostiquée chez son grand frère. Angel a 4 ans. Les parents sont bouleversés. D’autant qu’il y a un risque qu’Angel ait ce même gène. Les résultats tombent. L’enfant a la même maladie. Avec leurs deux fils malades, Susie et José prennent contact avec l’antenne espagnole d’ELA. Malheureusement, la maladie progresse vite, trop vite. L’état du grand frère se dégrade et elle l’emporte au bout de 14 mois.

Susie et José vont tout faire pour Angel. Sur les conseils d’ELA, ils entrent en contact avec le Pr
Patrick Aubourg. Les premiers examens sont faits. Tout va aller très vite et Angel est un enfant candidat pour la thérapie génique de l’ALD. Ils ne vont pas hésiter, leur enfant doit y participer. Ils restent trois mois à Paris. C était en janvier 2007.

Aujourd’hui, Angel va bien. La greffe a arrêté sa maladie. Il conserve des dommages au niveau du champ visuel, du sens de l’orientation et de la mémoire immédiate. Ses parents sont heureux car sans la thérapie génique, il est certain que la maladie aurait progressé comme pour son frère.

Andrès a été pris à temps

 » Avant nous étions une famille normale  » nous raconte le grand frère d’Andrès, le dernier petit garçon traité par le Pr Aubourg. Son adrénoleucodystrophie a été diagnostiquée par hasard. L’enfant est hospitalisé à la suite d’une importante gastro-entérite. Des analyses générales montrent des anomalies importantes. Les médecins pensent d’abord à une erreur avant de faire des recherches plus poussées qui aboutiront au diagnostic final d’adrénoleucodystrophie.

Ils rencontrent plusieurs neurologues qui leur expliquent que
si la maladie progresse, il ne restera que 2 ans à vivre à Andrès, qu’il commencera par perdre la vision, l’ouïe et toutes les fonctions vitales. Les parents sont bouleversés. Sur les conseils de leur neurologue, ils partent à Paris pour une consultation auprès de Patrick Aubourg. Andrès sera le 3e enfant greffé. La période est très difficile entre les examens, la greffe et les trajets entre l’Espagne et la France. La maman raconte qu’elle  » ne l’a jamais vu malade car il a été pris à temps « . Les parents d’Andrès soufflent, ils ont encore peur mais les examens sont pour l’instant positifs.

 

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