Réseau Rail

Le Rail : une aide au quotidien

Installé aujourd’hui dans le Centre Européen de la Myéline à Laxou, le RAIL est une réponse à l’une des missions essentielles de l’association ELA : informer et soutenir les familles et les patients concernés par une leucodystrophie.

 

familleCréé en 1995, le RAIL apporte une information rigoureuse, actualisée et adaptée sur les leucodystrophies et leurs approches thérapeutiques. Il favorise les échanges et peut servir de relais avec le milieu médical. Il propose une documentation précise sur toutes les démarches liées à la maladie, au handicap et s’attache à accompagner les familles dans la recherche de solutions personnalisées.
Ce réseau est animée par :
  • Une psychologue installée à l’hôpital Bicêtre Paris Sud du Kremlin-Bicêtre (94). Elle accompagne les patients et leur famille et leur accorde une écoute permanente.
  • Une assistante sociale dont les missions sont multiples :

– soulager les familles des difficultés matérielles quotidiennes ;
– aider les familles à améliorer ou maintenir leurs conditions de vie en fournissant : conseils, informations et suivis nécessaires à toutes les démarches liées au handicap et à la maladie ;
– participer à l’instruction des dossiers en collaboration avec les professionnels polyvalents des MDPH et autres partenaires extérieurs  ;
– valider les demandes d’aide spécifiques relevant de la compétence d’ELA ;
– soutenir les familles dans toute autre demande particulière.

  •  Une coordinatrice scientifique qui fait le lien entre le milieu médical et les familles en apportant une information actualisée, vulgarisée et adaptée aux interrogations de chacun.

Vous souhaitez contacter le RAIL :

 

ne plus afficher cette fenêtre fermer