Le Mot du Président

ELA, une association de parents au service des leucodystrophies, des malades et de leurs familles.

Portrait Pascal Prin Edito

Depuis 23 ans, Guy ALBA n’a eu cesse d’œuvrer au quotidien pour l’association ELA, (dont il est le fondateur), multipliant les rendez-vous, les contacts, allant solliciter parrains et partenaires afin de les faire adhérer à notre cause, remuant la fourmilière quand ceci était nécessaire, pointant du doigt et dénonçant les injustices et les dysfonctionnements de certaines institutions qui n’avaient pas l’action en équation avec leur communication.

Si ELA en est là aujourd’hui, c’est grâce au combat d’un père de famille qui n’a pas compté ses heures et qui, depuis la pose du diagnostic d’une adrénoleucodystrophie chez son neveu, puis pour son fils a déployé toute son énergie pour trouver une solution.

ELA a grandi, a poursuivi sans cesse et avec succès ses missions : nous connaissons mieux aujourd’hui les leucodystrophies ; des essais cliniques ont déjà porté leur fruit et d’autres sont en cours et ELA s’est doté d’un vrai service d’accompagnement des familles. ELA s’est également développée dans d’autres pays, que ce soit en Europe ou au-delà, et c’est très logiquement que le combat d’ELA passe aujourd’hui par une internationalisation accrue, et donc par la création d’une structure internationale qui fédèrera les différentes associations nationales ELA et au sein de laquelle les grandes orientations seront prises. Et qui mieux que Guy ALBA pour prendre la présidence de cette structure qui a été créée sous la forme d’un Groupement Européen d’Intérêt Economique (GEIE). A ses côtés, Jean-Luc CORTI, ami de la première heure et directeur d’ELA depuis plus de 15 ans, lui sera d’une aide précieuse.

C’est une formidable preuve de confiance du Conseil d’Administration de me nommer au poste de président d’ELA. Mais si l’homme change, les orientations d’ELA, écrites et suivies depuis 23 ans, resteront inchangées. Le malade est et restera la priorité d’ELA au travers de ses deux principales missions que sont le financement de la recherche sur les leucodystrophies et la réparation de la myéline et l’accompagnement des familles concernées par une leucodystrophie : le but ultime étant de trouver la solution et de mettre la clef sous la porte.

Mais nous n’en sommes malheureusement pas là et je m’efforcerai, avec le soutien et la collaboration active du Conseil d’Administration et de l’équipe permanente en place, de mener sans relâche ce combat et de de défendre au mieux la cause d’ELA et des malades.

Ce combat est le nôtre. Personne ne le mènera à notre place. (Edito Guy ALBA, ELA Infos n°1 – 1992)

Pascal Prin,
Président d’ELA-France

 

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